В прошлом году мы рассказывали о судьбе 10-летней Маши Ежовой

Девочка страдает редким генетическим заболеванием, приводящим к аномальной низкорослости. Хорошая новость: благодаря нашей помощи Маша пошла на поправку. Плохая – из-за отсутствия лекарства все достигнутое может пойти прахом.

Наша Дюймовочка. Так друзья и родственники по-прежнему называют 10-летнюю Машу Ежову. Хотя девочка за минувшие 11 месяцев и выросла на целых семь сантиметров.

Татьяна Ежова, мама Маши.

  «Она более-менее у нас сейчас не отличается от сверстников. Конечно, все равно меньше ростиком, но все же. Скоро догонит сверстников

У Маши редкое генетическое заболевание, во всем регионе с таким диагнозом наберется от силы несколько десятков детей. Если отбросить всевозможные подробности, то суть в том, что больные этой болезнью вырастают   максимум до 145 сантиметров. В случае с этой девочкой ситуация вполне поправимая, что и доказывает ее быстрый рост в последние месяцы. Произошел он благодаря биосинтетическому гормону роста, который обходится в сотни тысяч рублей и не предоставляется Маше за счет государства.

Татьяна Ежова, мама Маши.

  «Когда у Маши заканчивалось лекарство я опять, значит, обратилась в Министерство здравоохранения, но там работа никакая не проведена, мониторинг не проводился. В Москву отправили простое обращение, без обоснования проблемы. Естественно, там никто на правительственном уровне его рассматривать не стал, и мне пришел ответ от Министерства здравоохранения, что такие   проблемы решаются за счет местных бюджетов.

В прошлом году помочь ребенку удалось благодаря пожертвованиям добрых людей. Эти деньги не пропали даром, Маша пошла на поправку. Однако делать уколы с этим лекарствам придется, скорее всего, до тринадца -четырнадцатитилетнего возраста. Для того, чтобы еще один год девочка увеличивала свой рост и избавлялась от болезни, необходимо более 200 тысяч рублей. Именно столько стоит запас гормонального препарата. Если вы можете помочь Машеньке, отправьте СМС, со словом ДЕТИ на короткий номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Отправлять их можно в неограниченном количестве. Проследить, как были израсходованы средства, можно на сайте Русфонда. 

Автор: Василий Акимов
 
По теме
Житель города Бердска предстанет перед судом по обвинению в убийстве родственника - Следственный комитет фото СУ СК РФ по Новосибирской области Следственным отделом по городу Бердск следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Новосибирской области завершено расследование уголовного дела в отно
Следственный комитет
Сначала анализ, потом — диагноз - Газета Степная нива С самого утра в кабинеты клинико-диагностической лаборатории центральной районной больницы стекаются пациенты с направлениями от всех врачей.
Газета Степная нива
Делаем всё возможное - ГБУЗ НСО ГНОКБ За два года, в течение которых на базе Новосибирской областной больницы работает детское онкологическое отделение, 11 маленьких пациентов прошли процедуру заместительной почечной терапии - гемодиализ.
ГБУЗ НСО ГНОКБ
Гайдар – для поколений - Тогучинская ЦБС 6 марта Юртовская сельская библиотека присоединилась к региональной акции «Аркадий Гайдар – для поколений», посвящённой 120–летию со дня рождения А. П. Гайдара и Году семьи.
Тогучинская ЦБС
Путешествие по пушкинским страницам - ЦБС Баганского района Двадцать девятого марта в Теренгульской сельской библиотеке состоялся увлекательный квизбук «Путешествие по пушкинским страницам».
ЦБС Баганского района